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miércoles, 15 de febrero de 2017

Mi enfermedad rara: Síndrome Antifosfolípido Primario o Síndrome de Hughes

Síndrome Antifosfolípido Primario
Alfonso Rodriguez @cheffitness 

Según Wikipedia, una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes.


En Europa, se considera "rara" a una enfermedad que afecta a 1 de cada 200 personas.
Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras y de éstas alrededor de 4.000 no tienen tratamientos curativos.

Así que la mía está dentro de éstas 4.000...pero no pasa nada, hay que ver siempre el vaso medio lleno o lleno, siempre positivo!

Mi enfermedad rara se llama Síndrome Antifosfolípido Primario / SAF el cual se ha generado a través de mi Trombosis, la cual sufrí en Diciembre, 2014.
Dicho Síndrome también se llama Síndrome de Hugues, por el Doctor inglés Graham Hughes. A día de hoy, lo podéis encontrar en el London Bridge Hospital. 

He querido escribir este post para que las personas que puedan leer este artículo puedan contactar conmigo o que quizás en un futuro no puedan hacerlo, pero puedan tener más información de la que hay, que por lo que estoy investigando más bien poca. Mientras más se escriba y más se conozca, mejor para todos, no os parece? 
En mi caso, no me informaron sobre dicha enfermedad a través del Hospital que me la diagnosticó. 
Iré actualizando este post tantas veces como nuevos artículos o informaciones conozca. 

Aunque supe de mi enfermedad rara a mediados de 2015, hasta la pasada semana, es decir, a principios de febrero de 2017 no me he llegado a interesar más. Las informaciones que hay son referente a medicina, no sobre personas que escriban sus casos en primera persona tal como lo está haciendo un servidor con vosotros. En redes sociales o social media tampoco he encontrado a nadie que sufra de ésta enfermedad aunque sí de Trombosis.
Hace unos meses desde México me preguntaba una mujer y hace unas semanas dos mujeres Españolas de 26 y 22 años respectivamente.

A través de este link de la Asociación Española Síndrome Antifosfolípido podéis conocer más datos sobre esta enfermedad, como los diferentes episodios de fatiga que podéis tener, ya que entre ellos, los paso de vez en cuando como:

  • Sensación general de pesadez. 
  • Dolores musculares. 
Si bien casi todo el mundo experimenta el cansancio durante el día, la fatiga causada por el Síndrome Antifosfolípido es más extrema. Puede causar agotamiento total, no desaparece con el sueño o descanso y pueden limitar sus actividades habituales. 

Dicho premio se lo han concedido por el artículo Morbidity and Mortality in the Antiphospholipid Syndrome during a 10 year period: a multicentre prospective study of 1000 patients o en español...Morbidez y Mortalidad en el Síndrome Antifosfolípido durante un periodo de 10 años: una prospectiva multicéntrica de 1000 pacientes. 

Darle mi más sincera enhorabuena por dicho premio!

Comencé a escribir este post a las 16:00 hrs. y son las 20:14 hrs. Justo antes de comenzarlo, envié un email al Hospital Clínico de Barcelona para felicitar por dicho premio al Sr. D. Ricard Cervera Segura, al cual invitaba a mi programa de Radio para que pueda hablar en primera persona sobre dicha enfermedad y tan amablemente me acaba de responder confirmándome que con mucho gusto participará en dicho programa. Así que no os lo perdáis! 
A través de este enlace podéis suscribiros a mi Canal de You Tube y os llegarán todos los programas de Radio.  


También os paso el siguiente link, de este Lunes 13 de Febrero, 2017 del 16º programa de Radio, Comer Sano por Alfonso Rodriguez, el cual se emite cada Lunes de 11:30 a 12:00 hrs. donde pude hablar del Síndrome Antifosfolípido en primera persona. 

Si tenéis alguna duda, podéis contactar conmigo a través de mi página web: